Cominicialitalia.net in ricordo di Piergiorgio Welby

Il mio nome è Piergiorgio, la mia storia è simile a quella di tanti altri distrofici.
Ricordare come tutto sia iniziato non è facile... Forse fu una caduta immotivata o il bicchiere, troppo spesso sfuggito di mano etc. ma quello che nessun distrofico può scordare è il giorno in cui il medico, dopo la biopsia muscolare e l'elettromiografia, ti comunica la diagnosi: Distrofia Muscolare Progressiva.
Questa è una delle patologie più crudeli; pur lasciando intatte le facoltà intellettive, costringe il malato a confrontarsi con tutti gli handicap conosciuti: da claudicante a paraplegico, da paraplegico a tetraplegico, poi arriva l'insufficienza respiratoria e la tracheotomia.
Il cuore, di solito, non viene colpito e l'esito infausto, come dicono i medici, si ha per i decubiti o una polmonite.
In Italia ci sono oggi circa 2.000 bambini con distrofia muscolare Duchenne. L'incidenza della distrofia miotonica, la più comune distrofia muscolare dell'adulto, è di approssimativamente 135 casi ogni milione di nascite (maschi o femmine). L'incidenza della distrofia dei cingoli è di circa 65 casi per milione di nascite e quella della distrofia facioscapolomerale è ancora inferiore. Considerando insieme tutte le principali malattie neuromuscolari ereditarie, verosimilmente ne risultano colpiti in Italia circa 30 persone ogni 100.000 abitanti, ossia oltre 17.000 persone.
Se delle dispute capziose e, spesso, ideologiche dovessero ritardare la scoperta di una cura e condannare anche un solo bambino a vivere il dramma che io ho vissuto...beh, pensateci!

Piergiorgio Welby